Hydrocephalus, informasi dan pengobatannya.
Pada kesempatan ini saya ingin berbagi informasi mengenai penyakit hydrocephalus. Anak pertama saya, yang pada saat itu berumur 4 bulan 7 hari, ternyata mendapat ujian penyakit hydrocephalus oleh Allah SWT. Lingkar kepalanya saat itu sudah 47-48 cm, sudah dalam katagori diatas normal untuk bayi perempuan seusianya. Namun dibandingkan dengan kasus hydrocephalus yang lain, mohon maaf, lingkar kepala anak saya "masih belum seberapa".
Sewaktu masih dalam kandungan, tidak ada keluhan. Semua dalam kondisi normal, perkembangan janin dan organ juga baik. Pemeriksaan kehamilan ke dokter kandungan rutin sesuai jadual. Namun selama 9 bulan, memang gonta-ganti dokter kandungan. Dokter pertama, laki-laki, mendapat beasiswa sekolah ke Belanda, saat itu usia kandungan sudah 5-6 bulan. Dokter pengganti selanjutnya, perempuan, sama juga, saat itu usia kandungan sudah hampir 9 bulan. Dan akhirnya terakhir ditangani oleh dokter selanjutnya, perempuan. Menurut dokter anak, seharusnya kondisi hydrocephalus sudah dapat diketahui sejak dalam kandungan. Saat lahirpun anak saya dilahirkan secara normal, dengan lingkar kepalanya juga normal. Saya pun menganggap cobaan ini sebagai "keberuntungan". Dan saya yakin Allah SWT tidak akan memberikan cobaan yang melebihi kekuatan hamba-Nya.
Apakah sih hydrocephalus itu? Berdasarkan informasi yang saya terima dari berbagai sumber dan dokter anak yang menangani penyakit anak saya, hydrocephalus adalah suatu keadaan di mana terjadi pengumpulan cairan berlebih di dalam otak yang berakibat pada pelebaran ruang-ruang dalam otak (ventrikel) yang tidak normal. Cairan tersebut terus menekan otak ibarat balon yang terus dipompa dalam kepala.
Hydrocephalus dapat terjadi ke siapa saja, dengan kemungkinan kejadian 1:1500 alias 1 orang dari 1500 orang bisa menderita penyakit ini. Tidak hanya bayi, orang dewasa pun dapat terkena penyakit ini walaupun tidak ada riwayat penyakit ini sebelumnya.
Ciri-ciri Hydrocephalus
Bagi bayi yang berusia kurang dari 2 tahun, terlihat pertumbuhan bagian kepala tidak normal dan tidak proporsional dengan anggota tubuh lainnya. Kondisi ini merupakan gejala awal dari pembesaran cairan otak. Ubun-ubun terlihat lebih cembung dan terjadi fenomena sunset pada bola mata penderita. Fenomena ini berupa kondisi dimana bintik hitam mata tak berada ditengah bola mata melainkan berada dibawah sehingga menyerupai matahari terbenam. Hal ini merupakan kompensasi lantaran bagian atas mata tertarik oleh pembengkakan kepala. Selain itu terjadi gangguan tumbuh kembang anak lantaran perkembangan otak terganggu.
Ciri-ciri hydrocephalus pada bayi antara lain:
• Pembesaran kepala yang tidak wajar
• Meningkatnya ukuran kepala dengan cepat
• Membengkaknya bagian atas kepala
• Muntah
• Mengantuk
• Mudah marah
• Kejang
• Mata layu / sunset
• Penundaan pertumbuhan
Bagi anak yang lebih besar dan orang dewasa, biasanya tengkorak kepala sudah keras sehingga menyebabkan otak terhimpit oleh cairan. Sehingga pembesaran lingkar kepala tidak mudah diketahui.
Ciri-ciri hydrocephalus pada orang dewasa antara lain:
• Sakit kepala yang diikuti dengan muntah
• Mual
• Pandangan kabur atau ganda
• Mata layu / sunset
• Masalah pada keseimbangan dan koordinasi
• Lemas
• Pertumbuhan lambat
• Hilang ingatan
• Mudah marah
• Perubahan kepribadian
• Memburuknya performa pada pekerjaan dan sekolah
Pengobatan
Anak saya dinyatakan terkena hydrocephalus saat ke dokter anak dr. Keumala di RS Asri Duren Tiga pada hari Senin, 25 Juni 2012. Sebenarnya saat itu saya ingin meminta resep batuk-pilek yang lagi musim bagi anak saya. Saat membawa anak saya masuk ke ruangan dr. Keumala, dokter berkata kepada saya, "Maaf Pak, Bu, ini anaknya hydrocephalus ya?". "Apa dok?" tanya saya karena belum paham tentang hydrocephalus. "Kepalanya mengalami pembesaran..." jelas dr. Keumala.
Ternyata, selama awal kelahiran hingga umur 4 bulanan ini, lolos dari perhatian dari dokter-dokter. Sekedar informasi, saya melakukan imunisasi ke dokter anak di RSIA tempat anak saya lahir, selama 2 bulan pertama. Selanjutnya juga imunisasi di puskesmas, di dekat rumah mertua dan di puskesmas di dekat rumah orang tua. Alias setidaknya ada tiga dokter yang memegang anak saya. Imunisasi sesuai jadual yang diberikan, hanya saja lokasinya saya pindah-pindah, sesuai posisi tinggal saya yang masih nomaden, numpang sana-sini :) Lolos dari perhatian karena berat badan anak saya relatif montok, sehingga ukuran kepala yang mulai membesar lolos dari perhatian.
Nah, dari sini saya belajar dan baru mengetahui, betapa pentingnya mengukur lingkar kepala bayi dari waktu ke waktu.
Akhirnya dr. Keumala memberikan rujukan ke dr. Irawan yang berpraktek di klinik Anakku di daerah Pondok Pinang. Namun dr. Irawan praktek pada hari Rabu sore alias 2 hari lagi, sedangkan saya sebagai orang tua, tentunya ingin penanganan secepatnya. Hari Selasa di kantor, saya mencari informasi dari rekan kerja, dan disarankan ke Prof dr H. Sofyan Ismael dan kebetulan malamnya praktek di RS YPK Mandiri. Oleh Prof Sofyan, diberi opsi mau USG atau CT Scan. Keputusan saya kembalikan kepada Prof Sofyan dan menyarankan langsung di CT Scan. Saya diberikan pengantar untuk CT Scan di RS Pondok Indah hari Rabu alias besok paginya, dikarenakan di RS YPK Mandiri tidak memiliki alatnya.
Tips CT Scan:
- CT Scan boleh dimana saja, yang biayanya terjangkau.
- CT Scan di RS Pondok Indah buka mulai jam 08.00 sampai jam 20.00 (CMIIW).
- Khusus pasien bayi, sebisa mungkin datang ketika jam tidurnya di pagi hari, karena pada saat CT Scan bayi harus dalam kondisi tenang dan tidak boleh bergerak.
- Ruangan CT Scan sangat dingin, sekitar 18 derajat Celcius. Bagi pasien bayi, disarankan membawa selimut kesukaannya walaupun disana ada selimut, dan diharapkan ibu si bayi mendampingi jika sewaktu-waktu bayi rewel atau minta ASI.
Hasil CT Scan di RS Pondok Indah saat itu dapat diambil dalam waktu 3 jam, di beberapa rumah sakit besar lainnya rata-rata 1-2 hari. Mengenai lama waktu pemrosesan dapat dipastikan dengan bagian radiologi dan disarankan untuk mendaftar terlebih dahulu melalui telepon untuk menghindari antrian panjang.
Rabu Malam langsung saya konsultasikan kembali ke Prof. Sofyan. Saat itu Prof. Sofyan praktek di Jl. Sumatera, tidak jauh dari YKP Mandiri. Oleh Prof Sofyan langsung diberikan pengantar ke dokter bedah saraf, boleh ke Prof. Padmo di MMC atau dr. Lukas di Medistra. Dokter tersebut nantinya akan melakukan operasi pengeluaran cairan dan pemasangan selang dari otak ke saluran pencernaan (lambung).
Anak saya akhirnya saya bawa ke RS Medistra dengan pertimbangan dekat dengan lokasi rumah dan kantor. Setelah menginap semalam untuk persiapan operasi "VP Shunt", kepala anak saya di potong rambutnya gundul plontos. Alhamdulillah operasi berjalan lancar sekitar 1-2 jam, lalu pemulihan di ruang ICU selama sehari untuk selanjutnya dibawa kembali ke ruang perawatan anak sekitar 5 hari. Kondisi setelah operasi menunjukkan hasil yang baik, tekanan pada kepala mulai berkurang karena kelebihan cairan telah dialirkan ke saluran perut. Kelebihan cairan disalurkan melalui selang medis khusus yang ditanam di dalam kepala, melalui leher ke saluran pencernaan/perut.
Anak saya kontrol rutin mulai seminggu, sebulan hingga setahun pasca operasi. Kontrol ini lebih dimaksudkan untuk memonitor perkembangan anak. Selaku orang tua, anak perlu diperhatikan tumbuh kembangnya untuk mengejar ketinggalannya. Terlebih pada kasus hydrocephalus, cairan pada kepala telah menekan volume otak sehingga perkembangan otak terganggu. Pada kasus anak saya, cairan kepala ternyata telah memenuhi volume otak sekitar 60-70%, terlihat dari hasil CT Scan.
Untuk selanjutnya, berdasarkan pembicaraan dengan dokter spesialis, apabila tidak ada keluhan dari anak saya, bisa dikatakan tidak perlu kontrol kembali. Perawatan setelah operasi "VP Shunt" cukup dengan memastikan "pompa" yang tertanam berfungsi dengan baik, caranya dengan menekan salah satu titik setiap harinya agar memastikan selang tidak mampat. Kedepannya jika anak sudah berusia 5 tahun atau sudah menginjak SD, akan dilakukan operasi lanjutan yakni penyambungan panjang selang. Seiring pertumbuhan badan, tentunya selang yang terpasang saat ini akan kurang panjang. Dan untuk itu akan dilakukan operasi hanya pada area perutnya untuk penyambungan.
Saya selaku orang tua, beserta keluarga, mengucapkan terima kasih atas dukungan lahir batin dari semua. Terima kasih atas doa sehingga operasi dapat berjalan dengan lancar. Tidak lupa kami juga mohon doanya agar anak saya kelak dapat tumbuh sehat, kembali normal seperti anak yang lainnya, dan cerah masa depannya. Amin. Semoga Allah SWT membalas kebaikan teman-teman semua. Amin.
Pada kesempatan ini saya ingin berbagi informasi mengenai penyakit hydrocephalus. Anak pertama saya, yang pada saat itu berumur 4 bulan 7 hari, ternyata mendapat ujian penyakit hydrocephalus oleh Allah SWT. Lingkar kepalanya saat itu sudah 47-48 cm, sudah dalam katagori diatas normal untuk bayi perempuan seusianya. Namun dibandingkan dengan kasus hydrocephalus yang lain, mohon maaf, lingkar kepala anak saya "masih belum seberapa".
Sewaktu masih dalam kandungan, tidak ada keluhan. Semua dalam kondisi normal, perkembangan janin dan organ juga baik. Pemeriksaan kehamilan ke dokter kandungan rutin sesuai jadual. Namun selama 9 bulan, memang gonta-ganti dokter kandungan. Dokter pertama, laki-laki, mendapat beasiswa sekolah ke Belanda, saat itu usia kandungan sudah 5-6 bulan. Dokter pengganti selanjutnya, perempuan, sama juga, saat itu usia kandungan sudah hampir 9 bulan. Dan akhirnya terakhir ditangani oleh dokter selanjutnya, perempuan. Menurut dokter anak, seharusnya kondisi hydrocephalus sudah dapat diketahui sejak dalam kandungan. Saat lahirpun anak saya dilahirkan secara normal, dengan lingkar kepalanya juga normal. Saya pun menganggap cobaan ini sebagai "keberuntungan". Dan saya yakin Allah SWT tidak akan memberikan cobaan yang melebihi kekuatan hamba-Nya.
Apakah sih hydrocephalus itu? Berdasarkan informasi yang saya terima dari berbagai sumber dan dokter anak yang menangani penyakit anak saya, hydrocephalus adalah suatu keadaan di mana terjadi pengumpulan cairan berlebih di dalam otak yang berakibat pada pelebaran ruang-ruang dalam otak (ventrikel) yang tidak normal. Cairan tersebut terus menekan otak ibarat balon yang terus dipompa dalam kepala.
Hydrocephalus dapat terjadi ke siapa saja, dengan kemungkinan kejadian 1:1500 alias 1 orang dari 1500 orang bisa menderita penyakit ini. Tidak hanya bayi, orang dewasa pun dapat terkena penyakit ini walaupun tidak ada riwayat penyakit ini sebelumnya.
Ciri-ciri Hydrocephalus
Bagi bayi yang berusia kurang dari 2 tahun, terlihat pertumbuhan bagian kepala tidak normal dan tidak proporsional dengan anggota tubuh lainnya. Kondisi ini merupakan gejala awal dari pembesaran cairan otak. Ubun-ubun terlihat lebih cembung dan terjadi fenomena sunset pada bola mata penderita. Fenomena ini berupa kondisi dimana bintik hitam mata tak berada ditengah bola mata melainkan berada dibawah sehingga menyerupai matahari terbenam. Hal ini merupakan kompensasi lantaran bagian atas mata tertarik oleh pembengkakan kepala. Selain itu terjadi gangguan tumbuh kembang anak lantaran perkembangan otak terganggu.
Ciri-ciri hydrocephalus pada bayi antara lain:
• Pembesaran kepala yang tidak wajar
• Meningkatnya ukuran kepala dengan cepat
• Membengkaknya bagian atas kepala
• Muntah
• Mengantuk
• Mudah marah
• Kejang
• Mata layu / sunset
• Penundaan pertumbuhan
Bagi anak yang lebih besar dan orang dewasa, biasanya tengkorak kepala sudah keras sehingga menyebabkan otak terhimpit oleh cairan. Sehingga pembesaran lingkar kepala tidak mudah diketahui.
Ciri-ciri hydrocephalus pada orang dewasa antara lain:
• Sakit kepala yang diikuti dengan muntah
• Mual
• Pandangan kabur atau ganda
• Mata layu / sunset
• Masalah pada keseimbangan dan koordinasi
• Lemas
• Pertumbuhan lambat
• Hilang ingatan
• Mudah marah
• Perubahan kepribadian
• Memburuknya performa pada pekerjaan dan sekolah
Pengobatan
Anak saya dinyatakan terkena hydrocephalus saat ke dokter anak dr. Keumala di RS Asri Duren Tiga pada hari Senin, 25 Juni 2012. Sebenarnya saat itu saya ingin meminta resep batuk-pilek yang lagi musim bagi anak saya. Saat membawa anak saya masuk ke ruangan dr. Keumala, dokter berkata kepada saya, "Maaf Pak, Bu, ini anaknya hydrocephalus ya?". "Apa dok?" tanya saya karena belum paham tentang hydrocephalus. "Kepalanya mengalami pembesaran..." jelas dr. Keumala.
Ternyata, selama awal kelahiran hingga umur 4 bulanan ini, lolos dari perhatian dari dokter-dokter. Sekedar informasi, saya melakukan imunisasi ke dokter anak di RSIA tempat anak saya lahir, selama 2 bulan pertama. Selanjutnya juga imunisasi di puskesmas, di dekat rumah mertua dan di puskesmas di dekat rumah orang tua. Alias setidaknya ada tiga dokter yang memegang anak saya. Imunisasi sesuai jadual yang diberikan, hanya saja lokasinya saya pindah-pindah, sesuai posisi tinggal saya yang masih nomaden, numpang sana-sini :) Lolos dari perhatian karena berat badan anak saya relatif montok, sehingga ukuran kepala yang mulai membesar lolos dari perhatian.
Nah, dari sini saya belajar dan baru mengetahui, betapa pentingnya mengukur lingkar kepala bayi dari waktu ke waktu.
Akhirnya dr. Keumala memberikan rujukan ke dr. Irawan yang berpraktek di klinik Anakku di daerah Pondok Pinang. Namun dr. Irawan praktek pada hari Rabu sore alias 2 hari lagi, sedangkan saya sebagai orang tua, tentunya ingin penanganan secepatnya. Hari Selasa di kantor, saya mencari informasi dari rekan kerja, dan disarankan ke Prof dr H. Sofyan Ismael dan kebetulan malamnya praktek di RS YPK Mandiri. Oleh Prof Sofyan, diberi opsi mau USG atau CT Scan. Keputusan saya kembalikan kepada Prof Sofyan dan menyarankan langsung di CT Scan. Saya diberikan pengantar untuk CT Scan di RS Pondok Indah hari Rabu alias besok paginya, dikarenakan di RS YPK Mandiri tidak memiliki alatnya.
Tips CT Scan:
- CT Scan boleh dimana saja, yang biayanya terjangkau.
- CT Scan di RS Pondok Indah buka mulai jam 08.00 sampai jam 20.00 (CMIIW).
- Khusus pasien bayi, sebisa mungkin datang ketika jam tidurnya di pagi hari, karena pada saat CT Scan bayi harus dalam kondisi tenang dan tidak boleh bergerak.
- Ruangan CT Scan sangat dingin, sekitar 18 derajat Celcius. Bagi pasien bayi, disarankan membawa selimut kesukaannya walaupun disana ada selimut, dan diharapkan ibu si bayi mendampingi jika sewaktu-waktu bayi rewel atau minta ASI.
Hasil CT Scan di RS Pondok Indah saat itu dapat diambil dalam waktu 3 jam, di beberapa rumah sakit besar lainnya rata-rata 1-2 hari. Mengenai lama waktu pemrosesan dapat dipastikan dengan bagian radiologi dan disarankan untuk mendaftar terlebih dahulu melalui telepon untuk menghindari antrian panjang.
Rabu Malam langsung saya konsultasikan kembali ke Prof. Sofyan. Saat itu Prof. Sofyan praktek di Jl. Sumatera, tidak jauh dari YKP Mandiri. Oleh Prof Sofyan langsung diberikan pengantar ke dokter bedah saraf, boleh ke Prof. Padmo di MMC atau dr. Lukas di Medistra. Dokter tersebut nantinya akan melakukan operasi pengeluaran cairan dan pemasangan selang dari otak ke saluran pencernaan (lambung).
Anak saya akhirnya saya bawa ke RS Medistra dengan pertimbangan dekat dengan lokasi rumah dan kantor. Setelah menginap semalam untuk persiapan operasi "VP Shunt", kepala anak saya di potong rambutnya gundul plontos. Alhamdulillah operasi berjalan lancar sekitar 1-2 jam, lalu pemulihan di ruang ICU selama sehari untuk selanjutnya dibawa kembali ke ruang perawatan anak sekitar 5 hari. Kondisi setelah operasi menunjukkan hasil yang baik, tekanan pada kepala mulai berkurang karena kelebihan cairan telah dialirkan ke saluran perut. Kelebihan cairan disalurkan melalui selang medis khusus yang ditanam di dalam kepala, melalui leher ke saluran pencernaan/perut.
Anak saya kontrol rutin mulai seminggu, sebulan hingga setahun pasca operasi. Kontrol ini lebih dimaksudkan untuk memonitor perkembangan anak. Selaku orang tua, anak perlu diperhatikan tumbuh kembangnya untuk mengejar ketinggalannya. Terlebih pada kasus hydrocephalus, cairan pada kepala telah menekan volume otak sehingga perkembangan otak terganggu. Pada kasus anak saya, cairan kepala ternyata telah memenuhi volume otak sekitar 60-70%, terlihat dari hasil CT Scan.
Untuk selanjutnya, berdasarkan pembicaraan dengan dokter spesialis, apabila tidak ada keluhan dari anak saya, bisa dikatakan tidak perlu kontrol kembali. Perawatan setelah operasi "VP Shunt" cukup dengan memastikan "pompa" yang tertanam berfungsi dengan baik, caranya dengan menekan salah satu titik setiap harinya agar memastikan selang tidak mampat. Kedepannya jika anak sudah berusia 5 tahun atau sudah menginjak SD, akan dilakukan operasi lanjutan yakni penyambungan panjang selang. Seiring pertumbuhan badan, tentunya selang yang terpasang saat ini akan kurang panjang. Dan untuk itu akan dilakukan operasi hanya pada area perutnya untuk penyambungan.
Saya selaku orang tua, beserta keluarga, mengucapkan terima kasih atas dukungan lahir batin dari semua. Terima kasih atas doa sehingga operasi dapat berjalan dengan lancar. Tidak lupa kami juga mohon doanya agar anak saya kelak dapat tumbuh sehat, kembali normal seperti anak yang lainnya, dan cerah masa depannya. Amin. Semoga Allah SWT membalas kebaikan teman-teman semua. Amin.
Bagi anda yang membutuhkan bantuan pengobatan, dapat menghubungi Azizah Foundation.
Artikel terkait:
1. Lingkar Kepala Bayi dan Balita Normal versi WHO
2. Tumbuh Kembang Bayi
Silahkan berkomentar di bawah ini untuk berbagi informasi mengenai hydrocephalus, sehingga bermanfaat bagi semua orang khususnya pengunjung yang mampir di blog ini. Terima kasih.
